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长春市中心医院血友病MDT团队解读血友病治疗新方向

4月17日是“世界血友病日”,长春市中心医院联合北京血友之家罕见病关爱中心组织了“新时代,血友人”线上讲座,约200余名血友病患者通过网络参与了本次活动。

 

活动中,市中心医院血液科副主任王斌以PK指导的个体化治疗为题,向大家介绍了药代动力学(PK)指导下血友病治疗的新趋势,并认真回答了线上患者的问题。血友病从按需治疗到标准预防治疗,再到如今的PK治疗将实现个体化治疗方案,这可以在一定程度上增加安全性,并减少间接费用,达到既减少出血又少花钱的效果。

 

血友病治疗需要多学科协作,长春市中心医院血液科通过多年的临床工作积累,结合国内先进医院的工作经验发现以血液科为主导,康复科、骨科等多学科参与的血友病MDT治疗模式能更有效的改善血友病患者的生存质量。在本次的活动中,康复医学科副主任蔺勇,电诊科医生宋菁林,血液科医生黄岩分别从各自专业的角度向大家讲解了各学科针对血友病的治疗及辅助,为患者的生活实现最大的便利。

 

 

长春市中心医院血友病MDT团队

 

为了给血友病患者提供更优质的医疗服务,2016年,在血液科主任王斌的主导下,长春市中心医院血友病MDT团队正式成立。

 

MDT团队学科配置合理,分工明确。血液科医生负责病人的日常管理,并为患者制定凝血因子替代治疗方案,减少出血事件;康复科医生对患者实施关节、肌肉、神经康复治疗,改善患者肢体功能;骨科医生制定关节置换及假瘤的手术预案,把握手术时机;电诊科医生对患者关节、假瘤进行超声评估,以及超声引导下的巨大压迫性血肿或积液的清除;影像科医生对患者的关节、假瘤进行平片、CT、MRI评估;检验科医生检查凝血功能、抑制物以及输血相关病原学的监测;临床药师指导、协助凝血因子的科学、合理使用,开展凝血因子药代动力学检测;护士负责凝血因子的注射、急性出血的护理、家庭治疗的指导,疾病相关知识宣教,并协助病人管理。

 

团队成立以来,已经有超过10名血友病患者通过MDT治疗获益,出血、疼痛情况及关节功能得到了极大改善,尤其是部分反复关节出血导致严重关节功能障碍的患者,通过MDT团队为其量身定制的个体化方案治疗之后,曾经每天与轮椅和拐杖为伴的他们不但关节出血得到有效的控制,而且已经能像正常人一样站立和行走了。   

 

今后的日子里,MDT团队将在患者的鼓励和各科室同仁的支持下,竭力发挥出团队中每一个人的力量,克服困难,砥砺前行,不断发展,帮助更多的血友病患者解除痛苦。